Dnes to je definitivní

Milá čtenářko, 
ve vesmíru musí být rovnováha. A tak vždy po skvělém dni přijde ten horší. V mé oblíbené knížce je to nazváno Daň ze štěstí. Dnes to bude delší mail. Osobnější. 

Čas od času mám dny, kdy jsem víc nepozorná. Jsem otlučená o dveře, mám skopnuté prsty, snadněji se popálím. Dnes se mi to povedlo zkombinovat. A ještě jsem málem rozbila okno v paneláku, když se mi noha, ani nevím jak dostala do ucha lampičky, co vyráběli kluci. Z nějakého důvodu byla uprostřed chodby v bytě. A jak jsem tak mrskla novou, abych to setřásla, protože jsem na to neviděla, tak jsem najednou viděla, jak mi od nohy letí lampa rovnou na okno. Naštěstí to rozdýchalo okno i tiskárna, na kterou to spadlo.

Měla jsem v plánu dnes hnout s mou bakalářskou prací. Ale nějak jsem se zasekla u nastavování rozšíření pro citace. A zjistila jsem, že jsem si stvořila AI asistenta, co se chová jako profesorský diktátor. Nechci, aby za mě AI dělalo práci. Chci, aby mě učilo. A tak mi Roger pořád dokola vracel, co jsem napsala a házel nové a nové připomínky ke zlepšení. Je větší perfekcionista a hnidopich než já. To už je co říct. Třeba s tím nějak pohnu zítra. 

Když se vrátil syn ze školy měli jsme dnes v plánu odeslat konečně žádost o invalidní důchod. Už je tahle věta je hrozná.Když má máma dítě se speciálními potřebami, je těžké vyřizovat všechny ty úřední záležitosti. Každá ta věc, nějak pečetí to, že to tak je. Tak jsme dnes strávili tři hodiny vyplňováním formuláře, skenováním podkladů, abychom na samém konci narazili část, kde se měl sám ohodnotit, proč se cítí být neschopen práce. Proč si myslí, že ho jeho stav ovlivňuje v tom, aby mohl vykonávat práci.

Po třech hodinách, kdy vyplňujete adresy lékařů, dáváte do kupy podklady, vyplňujete vzdělání, zda pracoval, zda podniká, nebo zda měl pracovní úraz, dostane otázky, kdy má zhodnotit sám sebe a svoji pracovní neschopnost.

V tu chvíli mi hlavou běžely opravdu nehezké myšlenky. Ne na syna. On je skvělý a jedinečný. Zvládl toho strašně moc a ještě má dlouhou cestu před sebou. Měla jsem vztek na ten systém, a vlastně trochu mám, protože to jako máma takových dětí musím zažívat a je to až potupné. Měla jsem fantazii za ty ostatní mámy, co u toho třeba zrovna taky sedí a přemýšlí, co napsat, protože syn toho není schopen. A tak jsem to tam napsala. Že toho pro své diagnózy není schopen a přesně proto ho to vymezuje z pracovního procesu. Anabáze s formulářem by byla na samostatný článek a možná to sepíšu i na web. Ještě mě to čeká s jeho bráchou. 

Letos jsme těch žádostí na úřady podávali již 6 a tato je 7. Kluci měli 18 let a dost se toho mění. Jak jsem psala na začátku. Každá z těch žádostí to dělá jaksi víc definitivní. Přesto to nebereme tak, že nemusí nikdy nic dělat. Naopak je vedeme k tomu, aby zkoušeli co zvládnou. Pevně věříme, že jim to bude sloužit jen jako záchranný polštář, protože s povahou jejich stavu budou vždy dělat jen pomocné práce. Dokud budou s námi, budou se učit s tím hospodařit, aby zvládli žít potom sami. A to je kluků sen, takže je to náš další cíl.

Dříve mě tyto propady mezi dny dostávaly do stavů, které nebyly hezké. S psychikou to házelo. Dnes již vím, jak se o sebe postarat, ale taky vím, že tomu tak nebylo vždycky. 

Pokud máš taky takový den, najdi si něco, co ti ho zpříjemní. Mě dnes pomohla dlouhá procházka a čokoládové müsli, které normálně nejím, ale když jsem ho v obchodě viděla... Potřebovala jsem ho... Potřebovala jsem být na sebe hodná.  

Pokud jsi máma, co to má podobně, neboj se o sebe postarat a ozvat se. 

Míša

P.S. 7 minut pro klid v hlavě — pro chvíle, kdy jedeš na výkon a v hlavě je tlak, chaos a „měla bych“… Klikni a vezmi si těch 7 minut pro sebe dřív, než tě to semele 7 minut pro klid v hlavě